Attualmente non esistono terapie farmacologiche efficaci in grado di arrestare o rallentare significativamente la progressione della malattia
Trattamenti e cura
Riluzolo
Ad oggi l’unico farmaco approvato per il trattamento della SLA in Italia è il riluzolo (Riluteck, Sanofi-Aventis), che permette di ritardare l’uso della ventilazione assistita e di estendere lievemente la sopravvivenza dei pazienti.
Il Riluzolo agisce riducendo l’eccitotossicità (fenomeno di tossicità neuronale conseguente all’esposizione a concentrazioni relativamente alte di glutammato, il principale neurotrasmettitore eccitatorio a livello del sistema nervoso centrale).
Edaravone
Un altro farmaco che è stato somministrato ai pazienti è l’edaravone (Radicut®, Mitsubishi Tanabe Pharma) che, nel nostro Paese, dopo essere stato inserito nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) nel 2017, ne è stato poi escluso nel 2020 perché gli effetti benefici erano troppo ridotti rispetto ai rischi. L’edaravone riduce lo stress ossidativo.
Nell’ultimo anno, ci sono stati dei risultati positivi dalle sperimentazioni cliniche, come per il trial clinico sulla molecola AMX0035, i cui risultati sono stati pubblicati sul New England Journal of Medicine nel 2020. Il farmaco sembra aver indotto un certo rallentamento nella progressione del declino funzionale dei pazienti, ma ulteriori studi saranno necessari per valutare la sua reale efficacia nel contrastare gli effetti della malattia.
Numerosi altri composti sono attualmente in fase di studio. Ai seguenti link è possibile accedere all’elenco delle sperimentazioni cliniche per la SLA con cellule staminali e con molecole/farmaci suddivisi per area di indagine.
Presa in cura
Professionisti coinvolti
La complessità della gestione di una persona con SLA richiede la presenza di un team multidisciplinare di professionisti, che hanno il compito, non solo di prendersi cura dell’assistenza diagnostica e clinica in tutte le fasi della malattia, ma anche di farsi carico del sistema familiare e dei caregivers.
A tal fine sono necessarie competenze e funzioni diverse e integrate: dal medico di base, al neurologo, al neurofisiologo, al fisiatra, al pneumologo, rianimatore, gastroenterologo, psicologo, dietologo, ortofonista, fisioterapista, fisioterapista esperto in ausili, infermieri particolarmente qualificati, assistente sociale.
Attualmente, la principale cura dei pazienti è l’intervento tempestivo per gestire i sintomi. Tuttavia, grazie al supporto degli ausili tecnologici, la maggiore consapevolezza delle esigenze dei pazienti e l’aumento dei centri clinici specializzati, la qualità della vita dei pazienti è molto migliorata nel corso degli anni.
Per maggiori informazioni sulla cura e l’assistenza della SLA, visitare l’Associazione italiana dei pazienti – AISLA www.aisla.it. L’associazione intende offrire un sostegno concreto a pazienti e famiglie, attraverso una presenza capillare su tutto il territorio nazionale, in sinergia con le organizzazioni nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie.
