Da sempre abbiamo accompagnato la pubblicazione del Bilancio d’esercizio con una rendicontazione di natura ‘sociale’ (AriSLA Book), per raccontare la nostra attività istituzionale, i risultati raggiunti e comunicare a tutti gli stakeholder, in modo trasparente, l’investimento dei fondi in ricerca e nelle altre iniziative. In continuità con quanto fatto e con la convinzione che sia fondamentale coltivare, con trasparenza e chiarezza, un dialogo costante con tutti i portatori di interesse, abbiamo realizzato dal 2022, un unico documento: il Bilancio sociale AriSLA 2021.
Bilancio
Il nostro impatto
Dal 2009 investiamo in ricerca scientifica sulla SLA:
1€
INVESTITI IN RICERCA
1
PROGETTI FINANZIATI, DI CUI 41 MULTICENTRICI
1
RICERCATORI COINVOLTI
1
PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE DAL 2010 DERIVATE DAI PROGETTI FINANZIATI
Gli studi che abbiamo finanziato hanno contribuito al raggiungimento di importanti risultati: hanno un avuto un significativo ruolo nella scoperta di nuove mutazioni genetiche che causano la malattia, hanno permesso di indagare sul ruolo di nuove molecole, mirate a rallentare la progressione della SLA e ad aprire la strada verso una efficace terapia. Il finanziamento di progetti di ricerca tecnologica ha inoltre permesso la progettazione di strumenti a supporto della vita quotidiana e di ausili elettronici altamente tecnologici per la comunicazione e la motricità. Grazie ai nostri finanziamenti è stato possibile avviare quattro trial multicentrici sulla SLA, favorendo la creazione di un network clinico che coinvolge 25 centri di eccellenza su tutto il territorio nazionale.
Cosa abbiamo fatto negli ultimi due anni (2021 e 2022)
Ci siamo occupati della selezione di nuovi progetti di ricerca, con la pubblicazione dei nostri bandi annuali (Bando 2021 e Bando 2022), che potessero avere un impatto significativo sulle aree di ricerca di base, preclinica e osservazionale. Abbiamo individuato nel 2021 7 nuovi progetti a cui destinare un investimento complessivo di 874.950 euro. Sono 10 i gruppi di ricerca coinvolti, tra Roma, Milano, Trento, Padova e Torino, che puntano di ampliare la conoscenza su meccanismi ancora poco esplorati, legati all’insorgenza della neurodegenerazione e della neuroinfiammazione, e verificheranno l’efficacia di alcune molecole nel rallentare la progressione della SLA in modelli preclinica. Mentre a fine 2022 abbiamo annunciato un nuovo finanziamento di 883.800 euro per sostenere 6 nuovi progetti di ricerca che coinvolgeranno 12 gruppi di ricerca distribuiti tra Cagliari, Catania, Modena, Padova, Roma e Trieste.
Abbiamo condotto uno studio su tutti i progetti finanziati da AriSLA per valutare l’impatto dei risultati sulla comunità scientifica internazionale, in collaborazione con il Centro Studi di Fondazione Telethon, utilizzando alcuni indici di impatto sviluppati dai National Institutes of Health (NIH) americani, basati su algoritmi che valutano le citazioni del lavoro di un ricercatore da parte dei colleghi (‘Relative Citation Ratio’ – RCR), misurando l’influenza delle sue pubblicazioni rispetto ad altre nello stesso ambito di ricerca. Il 67% degli articoli scientifici che riportano il finanziamento di AriSLA ha avuto un alto impatto nell’area di riferimento con RCR maggiore o uguale a 1, con il 36% che ha avuto un indice altissimo (RCR maggiore o uguale a 2) (fonte: piattaforma iCite – icite.od.nih.gov/analysis – periodo di riferimento 2010-2020.
Anche negli ultimi due anni abbiamo promosso importanti momenti di divulgazione scientifica. A novembre 2022, dopo due anni di pausa a causa della pandemia, siamo tornati ad organizzare in presenza il nostro principale evento: il Convegno scientifico AriSLA. E’ stato un momento significativo e molto atteso dalla comunità scientifica che si occupa di SLA. Abbiamo presentati i risultati dei progetti finanziati e le prospettive future di ricerca. Sia nel 2022 che nel 2021 abbiamo continuato a promuovere seminari online aperti gratuitamente ai ricercatori su tematiche di interesse per la ricerca sulla SLA. Nel 2022 abbiamo svolto due webinar, uno focalizzato su come migliorare le candidature ai nostril Bandi e l’altro mirato alla comunicazione, quale opportunità per i ricercatori di raccontare ad un ampio pubblicato il loro lavoro. Anche nel 2021 sono stati due i webinar: il primo ha riguardato i processi di transizione di fase delle proteine e le alterazioni nei diversi compartimenti cellulari che concorrono allo sviluppo della SLA, mentre il secondo ha approfondito alcune funzioni di TDP-43, una proteina che si trova coinvolta in molti meccanismi essenziali della cellula e la cui disfunzione è implicata nella patogenesi della malattia. A dicembre 2021 abbiamo voluto condividere le attività di AriSLA con i pazienti e la comunità scientifica SLA con un evento divulgativo online per aggiornare sulle novità della ricerca e sui nuovi progetti finanziati dalla Fondazione con il Bando 2021. Il webinar ‘SLA: la ricerca, le sfide di oggi e gli scenari futuri’ è stato trasmesso in diretta nel corso del forum Ansa Incontra sull’homepage del sito della agenzia stampa italiana.
Nonostante il difficile contesto generale, sia nel 2021 che nel 2022 sono stati tantissimi coloro che hanno confermato o scelto per la prima volta di sostenerci, testimoniando quanto sia condiviso il sentimento di fiducia nel lavoro dei ricercatori e la volontà di contribuire a dare continuità ai migliori studi scientifici sulla SLA. Oltre che sul fondamentale supporto dei nostri quattro soci fondatori,
abbiamo potuto contare sulla generosità di migliaia di donatori, privati, aziende e istituzioni che hanno utilizzato i diversi strumenti disponibili per supportarci: dall’adozione progetto come Fondazione Cassa di Risparmio di Torino e Distretto 206 Italia -International Inner Wheel, alla donazione del ‘5×1000’, solo circa 6mila coloro che devolvono la loro quota, e poi ancora grazie alle obbligazioni etiche e alle partecipazioni solidali e pergamene in memoria che concorrono fortemente alla raccolta fondi. Siamo grati anche a tutte le iniziative di raccolta fondi promosse dai volontari attivi su tutto il territorio nazionale: dalla pubblicazione della favola a favore di AriSLA ‘Il principino e l’uccellino blu’, alle manifestazioni sportive e solidali come la ‘Randonne di Arcisate’, al percorso in moto del Gruppo ‘Moto a Nord-Est’ e alla camminata promossa da ‘Io Corro con Giovanni’.
Il Bilancio d’esercizio 2021 riflette il massimo impegno della Fondazione a destinare le risorse disponibili per garantire continuità e supporto alla migliore ricerca sulla SLA nel nostro Paese.
Proventi
I proventi sono suddivisi nelle seguenti aree:
Proventi da attività istituzionali: contributi ricevuti dai soci fondatori.
Proventi da raccolta fondi: proventi derivanti dalle iniziative di raccolta fondi occasionali e da altre attività di fundraising, da donazioni da parte di fondazioni bancarie e altri enti interessati a sostenere i progetti di ricerca e le iniziative promosse da AriSLA. Tale voce accoglie anche il valore della destinazione del `5×1000´.
Proventi da attività accessorie: costituiti dai canoni di locazione percepiti e da altri proventi residuali.
Proventi finanziari e patrimoniali: proventi da titoli e dagli interessi bancari.
Oneri
Gli oneri sono imputati per competenza e secondo natura nel rispetto del principio di correlazione con le dirette componenti positive. Essi sono iscritti nelle rispettive voci secondo
quanto previsto dal principio contabile OIC 12.
La raccolta fondi 2021
La crisi economica generata dalla pandemia ha avuto ripercussioni anche sul fronte della raccolta fondi per la nostra Fondazione. In particolare, si è registrata una lieve riduzione rispetto all’anno precedente sulla voce relativa alle erogazioni liberali in denaro, confermando il difficile contesto generale. Su terreno positivo, invece, le donazioni derivanti dal ‘5×1000’, che si conferma uno strumento fondamentale di raccolta fondi per AriSLA: in constante crescita negli ultimi anni, ha registrato un incremento di circa il 12%, un dato significativo che testimonia la capacità della Fondazione di attrarre nuovi contribuenti. Un’altra voce positiva è quella relativa ai fondi finalizzati al sostegno di progetti di ricerca e la devoluzione a opera di un istituto di credito di una parte degli interessi delle obbligazioni etiche: proventi che consentono di liberare risorse da destinare allo sviluppo di nuovi progetti di ricerca.
